Na świecie opisano mniej niż dwadzieścia osób z tą chorobą. Ta liczba jest całym problemem: zbyt mała, żeby zainteresować firmę farmaceutyczną, i wystarczająco duża, żeby naukę dało się zrobić.
Między tymi dziećmi a terapią nie stoi naukowa niemożliwość. Stoi skromna suma pieniędzy na eksperymenty, których nikt inny nie sfinansuje.
Na co idą pieniądze
| Na co idzie darowizna | Dlaczego to ma znaczenie |
|---|---|
| Badania mechanizmu na komórkach pacjentów | Pierwszy krok, którego nikt nie finansuje — a od niego zależy cała reszta |
| Linie fibroblastów i iPSC | Rozszerzenie prac na drugie tło pacjenta |
| Transkryptomika i proteomika | Wskazanie, które szlaki komórkowe są zaburzone |
| Modele neuronalne | Badanie w tym typie komórek, który naprawdę choruje |
| Przesiew leków już zarejestrowanych | Substancje dopuszczone dla ludzi to najkrótsza droga |
| Rejestr pacjentów i historia naturalna | Punkt odniesienia, względem którego zmierzy się każdą przyszłą terapię |
Jak wpłacić
Najprościej wesprzeć badania przez publiczną zbiórkę Fundacji w serwisie pomagam.pl. Zbiórkę prowadzi sama Fundacja, a zebrane środki idą na opisany na tej stronie program badawczy — drogę do terapii dla dzieci z FBXO28: ASO lub terapii genowej, zależnie od mechanizmu choroby.
Jeżeli wolą Państwo zwykły przelew na konto Fundacji, prosimy o wiadomość na contact@fbxo28.org — prześlemy pełne dane rachunku: posiadacza, IBAN i SWIFT/BIC. Tak samo mogą zwrócić się grantodawcy, którzy potrzebują danych do wypłaty.
FBXO28 RESEARCH FOUNDATION
Fundacja zarejestrowana w Polsce · KRS 0001261586 · NIP 8121931960 · REGON 545569270
Wpis do Krajowego Rejestru Sądowego 25 sierpnia 2026 · Organ nadzoru: Minister Zdrowia
Siedziba: Głowaczów, województwo mazowieckie · contact@fbxo28.org
Odliczenie podatkowe
Zgodnie z polskim prawem darowizny przekazane na cele pożytku publicznego można odliczyć od dochodu: osoby fizyczne do 6% dochodu, firmy do 10%. To odliczenie nie zależy od statusu OPP i obowiązuje wobec Fundacji już teraz. Darczyńcom instytucjonalnym wystawiamy potwierdzenie darowizny z nazwą Fundacji i nazwą darczyńcy.
Fundacja nie posiada statusu organizacji pożytku publicznego (OPP) i nie może zbierać 1,5% podatku. Polskie prawo wymaga dwóch lat działalności, zanim o ten status można się ubiegać, a Fundacja została zarejestrowana 25 sierpnia 2026 roku. Nie jesteśmy doradcami podatkowymi — swoją sytuację prosimy potwierdzić u swojego.
Inne formy pomocy
Jeżeli pracują Państwo w laboratorium, klinice albo firmie, która mogłaby wnieść wiedzę, materiały lub usługi zamiast pieniędzy — bywa to warte więcej niż darowizna. Prosimy napisać i powiedzieć wprost, co mogliby Państwo zrobić.