Jeśli u Państwa dziecka postawiono rozpoznanie
Jeśli u Państwa dziecka lub członka rodziny rozpoznano chorobę związaną z FBXO28, chcielibyśmy się o tym dowiedzieć.
Każda rodzina wnosi cenną wiedzę. Łącząc rodziny, klinicystów i naukowców, możemy zbudować jaśniejszy obraz chorób związanych z FBXO28, poznać naturalny przebieg choroby i przyspieszyć badania, które mają znaczenie.
Niezależnie od tego, czy szukają Państwo informacji, chcą nawiązać kontakt z innymi rodzinami, czy interesują się przyszłymi możliwościami udziału w badaniach — prosimy o kontakt.
Kontakt z innymi rodzinami
Nie są Państwo sami. Zapraszamy do prywatnej grupy na Facebooku dla rodzin i opiekunów osób z chorobami związanymi z FBXO28. Można tam poznać inne rodziny, wymienić doświadczenia i stać się częścią rosnącej międzynarodowej społeczności.
Prywatna społeczność dla rodzin i opiekunów. Udział w grupie na Facebooku jest czymś odrębnym od udziału w rejestrze pacjentów FBXO28 i w badaniach naukowych.
Co się dzieje po nawiązaniu kontaktu
1. Dają nam Państwo znać, że istniejecie. Krótki formularz: imię, kraj i sposób kontaktu. Żadnych danych medycznych. Samo to ma znaczenie — przy mniej niż dwudziestu opisanych osobach każda rodzina, o której wiemy, zmienia to, co jest możliwe.
2. Pozostajemy w kontakcie. Informacje o postępach badań, prostym językiem, w tempie, które nie zapycha skrzynki.
3. Później, jeśli Państwo zechcą — kwestionariusze. Dwa uporządkowane narzędzia: jedno dla rodziców i opiekunów, drugie dla lekarza prowadzącego. Zaprojektowane tak, by się uzupełniały, a nie powtarzały. Będą działać na bezpiecznej platformie badawczej, nie na tej stronie, i dopiero po zakończeniu prac etycznych oraz dotyczących ochrony danych.
4. Obserwacja w czasie. Te same pytania po sześciu i dwunastu miesiącach, a potem co rok, żeby naturalny przebieg choroby dało się rzetelnie opisać.
Nie poprosimy Państwa o dane medyczne przez formularz na stronie i nie poprosimy o przesłanie dokumentacji dziecka, dopóki nie będzie na to właściwego miejsca.
Kwestionariusze opracowała Aleksandra Sułkowska-Bojarczyk, lekarz, przy recenzji eksperckiej Eveliny Carapancei i Marii Roberty Cilio.
Kontakt z Fundacją
Prosimy pisać na contact@fbxo28.org. Na początek wystarczy imię i nazwisko, kraj i sposób kontaktu — nic medycznego i nic, czego nie są Państwo gotowi przekazać. Zanim poprosimy o cokolwiek więcej, powiemy, co dzieje się dalej.