Każdą wiadomość czyta człowiek. Jesteśmy małą fundacją prowadzoną przez rodzinę i garstkę współpracowników, nie call center — więc odpowiadamy raczej uczciwie niż szybko, ale odpowiadamy każdemu.
Jeden adres
contact@fbxo28.org
Do kogo trafia wiadomość
Aleksandra Sułkowska-Bojarczyk, lekarka
Założycielka i Prezes Zarządu, FBXO28 Research Foundation
Dla rodzin
Jeśli u Państwa dziecka rozpoznano chorobę związaną z FBXO28 albo jeśli w wyniku badania genetycznego w rodzinie pojawiła się nazwa FBXO28 i próbujecie Państwo zrozumieć, co to znaczy — prosimy o wiadomość. Wystarczy napisać, kim Państwo jesteście i skąd. To wystarczy na początek.
Prosimy nie przesyłać dokumentacji medycznej, wyników badań ani zdjęć w pierwszej wiadomości. Nie są nam potrzebne, a ta strona nie jest do tego zbudowana. Jeżeli w przyszłości będziemy zbierać uporządkowane dane kliniczne, odbędzie się to na bezpiecznej platformie badawczej, za Państwa wyraźną zgodą i dopiero po zakończeniu prac etycznych i dotyczących ochrony danych.
Dla naukowców i lekarzy
Fundacja współpracuje z laboratoriami akademickimi, klinicystami i partnerami przemysłowymi. Fibroblasty pochodzące od pacjentów są dostępne już teraz, zasoby iPSC są dostępne i rozszerzane. Pisząc o możliwej współpracy, warto od razu podać instytucję, pytanie badawcze i to, czego potrzebowaliby Państwo od nas.
Jeśli widzieli Państwo pacjenta z wariantem FBXO28, prosimy o kontakt również wtedy, gdy nie planują Państwo żadnej współpracy. Przy mniej niż dwudziestu opisanych osobach każda informacja o kolejnej zmienia to, co jest możliwe.
Dla mediów i grantodawców
Na pytania o program badawczy, jego finansowanie i harmonogram odpowiada Prezes Zarządu, Aleksandra Sułkowska-Bojarczyk. Statut, odpis z KRS i materiały grantowe prześlemy na życzenie.
Czego ta strona nie robi
Ta strona nie ma formularza kontaktowego, nie zakłada kont użytkowników i nie przyjmuje plików. Fonty są hostowane na naszym serwerze, a nie u Google. Nie zbieramy żadnych danych odwiedzających — i tak ma zostać.