FBXO28 Research Foundation została założona przez Aleksandrę Sułkowską-Bojarczyk, lekarkę, przede wszystkim matkę Klary — dziecka z rozpoznaniem ultrarzadkiej choroby związanej z FBXO28.
W obliczu niepewności, która towarzyszy ultrarzadkiemu rozpoznaniu, Aleksandra i jej mąż Sergiusz postanowili zbudować międzynarodową sieć naukowców, klinicystów i partnerów badawczych, której celem jest przyspieszenie badań nad FBXO28 i rozwój przyszłych terapii.
Chociaż impulsem było rozpoznanie u Klary, Fundacja powstała dla całej światowej społeczności FBXO28.
Kto prowadzi Fundację
Aleksandra Sułkowska-Bojarczyk, lekarka — założycielka i Prezes Zarządu. Lekarka w trakcie specjalizacji z psychiatrii dzieci i młodzieży, zajmuje się zaburzeniami neurorozwojowymi, genetyką psychiatryczną i psychiatrią precyzyjną. Prowadzi koordynację medyczną i naukową Fundacji.
Sergiusz Bojarczyk — współzałożyciel. Odpowiada za działalność operacyjną, technologię i nadzór nad danymi.
Jak Fundacja działa
Fundacja nie prowadzi własnego laboratorium. Koordynuje i współfinansuje międzynarodowy program badawczy, a prace laboratoryjne wykonują uznani partnerzy akademiccy w Polsce i za granicą. Ta struktura jest świadoma: pieniądze idą bezpośrednio w eksperymenty w instytucjach, które mają już sprzęt, wiedzę i nadzór etyczny, zamiast w budowanie równoległej infrastruktury.
Własna praca Fundacji to ta część, której nie robi nikt inny: spinanie programu w całość, docieranie do rodzin, dbanie o to, żeby dane dawały się wykorzystać, i zdobywanie pieniędzy na kroki, które wypadają pomiędzy istniejącymi grantami.
Dane rejestrowe
FBXO28 RESEARCH FOUNDATION — fundacja zarejestrowana w Polsce 25 sierpnia 2026 roku w Krajowym Rejestrze Sądowym, w rejestrze stowarzyszeń i fundacji.
KRS 0001261586 · NIP 8121931960 · REGON 545569270
Siedziba: Głowaczów, województwo mazowieckie.
Organ nadzoru: Minister Zdrowia.
Zarząd: Aleksandra Sułkowska-Bojarczyk, lekarka — Prezes Zarządu, reprezentuje Fundację samodzielnie.
Fundacja nie ma statusu organizacji pożytku publicznego (OPP).
Sprawozdawczość finansowa
Pierwszy rok obrotowy Fundacji kończy się 31 grudnia 2026 roku. Pierwsze sprawozdanie finansowe i sprawozdanie z działalności powstanie więc w 2027 roku i zostanie opublikowane na tej stronie. Do tego czasu nie ma czego raportować — i wolimy to powiedzieć wprost, niż zostawiać puste miejsce, które wygląda, jakby coś było ukrywane.
Jeśli coś tutaj jest niejasne albo potrzebują Państwo dokumentu, którego nie opublikowaliśmy — statutu, odpisu z KRS, czegokolwiek, o co pyta grantodawca — prosimy napisać, a prześlemy.